«Що буде після мене?»: як особистий біль батьків із Болграда перетворився на міжнародну місію у Європарламенті
Днями у Комунальному некомерційному підприємстві «Одеський обласний центр комплексної реабілітації осіб з інвалідністю у місті Болград» відбулася подія, яка виходить далеко за межі звичайного регіонального заходу. Тут пройшов тренінг «Маршрут підтримки», організований Міжнародним благодійним фондом «Стратегія життя дітей з інвалідністю» , який об’єднав тих, хто щодня, 24/7, веде невидиму боротьбу за гідне майбутнє особливих дітей. Яка мета цього заходу, дізналася «Бессарабія INFORM».
У стінах Центру зустрілися батьки вихованців, фахівці Болградської спеціальної школи, спеціалісти Інклюзивно-ресурсного центру Болградської міськради та міжнародні експерти. Головне завдання зустрічі — перетворити досвід і біль родин на чіткі практичні алгоритми допомоги, які ляжуть в основу грандіозного міжнародного проєкту.
Від Болграда до Страсбурга
Як зазначив директор Одеського обласного центру комплексної реабілітації Валерій Дімітров, цей тренінг став прямим наслідком тривалої та напруженої роботи, яка нещодавно вийшла на найвищий європейський рівень.
«У квітні 2026 року ми в онлайн-режимі спілкувалися з нашими колегами у Європарламенті, а згодом разом із Златою Цековою, головою Міжнародного благодійного фонда «Стратегія життя дітей з інвалідністю», матір’ю дитини з інвалідністю особисто вирушили до Страсбурга. Ми повезли туди наш амбітний пілотний проєкт соціального хабу у місті Болград — соціальне містечко “Сьомий континент», який презентували голові профільної комісії Європарламенту та провели зустріч із Послом Швеції Ніколасом Кеббоном, який курує вісім країн Східної Європи і також виховує дитину з інвалідністю. Нас не просто вислухали — нас повністю підтримали. Вже 30 вересня цього року ми запрошені на осінню сесію ПАРЄ, де затверджуватиметься велика європейська програма, куди офіційно може бути вписано й наш проєкт в Болграді. Адже головна теза в Європі звучала чітко: закони для таких сімей мають писати не чиновники, а самі батьки, які знають проблему зсередини. І цей голос, здається, був почутий», – розповів присутнім Валерій Дімітров.
Що таке соціальне містечко «Сьомий континент»?
Проєкт «Сьомий континент» — це спроба побудувати в Болграді масштабний та автономний простір комплексної допомоги. Через пандемію та війну реалізацію задуму, що планувався ще у 2020 році, довелося відкласти, проте зараз він отримав “друге дихання” завдяки європейським партнерам.
За словами Валерія Дімітрова, одного з соавторів амбітної ідеї, майбутній ХАБ включатиме 6 критично важливих відділень:
– відділення раннього втручання (для малюків до 2 років);
– дошкільний заклад (для дітей від 2 до 8 років);
– навчально-реабілітаційний центр для дітей шкільного віку;
– відділення комплексної реабілітації та профтехосвіти (від 18 до 45 років);
– пансіонат тимчасового перебування для іногородніх родин та батьків;
– паліативне відділення.
Європейський Союз планує відібрати 10–15 міст у Європі, аналогічних Болграду, щоб масштабувати цю модель як взірцеву.
Три головні болі батьків: результати жорсткого зрізу
Модераторка заходу, очільниця МБФ «Стратегія життя дітей з інвалідністю» Злата Цекова наголосила, що тренінг базувався на реальних та відвертих анкетах, які заповнили батьки дітей з інвалідністю. Анкетування оголило три найстрашніші проблеми, з якими вони залишаються сам на сам:
76,8 % родин заявляють про проблему пізнього або невчасного визначення діагнозу дитини.
73,3 % опитаних страждають через відсутність системного навчання: як елементарно обслуговувати дитину в побуті (купання, харчування, туалет), адже медичного догляду батьків ніхто не вчить.
70,9 % батьків живуть у хронічному, щоденному стресі через страх майбутнього своєї дитини, який формулюється одним болючим питанням: «А що буде після мене?».
«Наша кінцева мета — створити в Болградській громаді постійно діючу міжвідомчу платформу підтримки. Ми маємо з’єднати освіту, медицину, соціальну сферу та батьків у єдиний ланцюг. Більше ніхто в нашій громаді не повинен почуватися ізольованим. Разом ми більше, ніж кожен окремо!», – наголосила Злата Цекова, співавторка «Сьомого континенту».
Погляд європейських експертів
Невіддільною частиною тренінгу став відкритий діалог в онлайн-режимі з європейськими кураторами проєкту, які безпосередньо готують документацію для асамблеї Рад Європи.
На прямий зв’язок з учасниками тренінгу вийшла Анна Урсакі — відома правозахисниця, адвокатка та віцепрезидентка платформи «Мир і справедливість» у Брюсселі, а тепер й партнерка авторів проєкту «Сьомий континент». Вона зазначила, що результати болградського тренінгу допоможуть скоригувати стратегію та відкрити можливості для залучення додаткових фінансових інституцій. Також пані Урсукі повідомила, що європейці прагнуть створити спільну міжнародну мережу, де мами з Бессарабії зможуть напряму комунікувати з батьками з ЄС щодо лікування та реабілітації дітей.
Своєю чергою інша партнерка, юристка, експертка Єврокомісії та «Посол Східної Європи» Христина Беженару, яка безпосередньо прописуватиме заявку на фінансування, запропонувала революційну зміну акцентів у грантових програмах:
«Аналізуючи сотні заявок, я бачу, що всі фокусуються виключно на дитині чи інфраструктурі, а батьки залишаються на останньому місці. Ми ж зробимо акцент на ментальному здоров’ї батьків, бо питання “Що буде після мене?” вимагає системної психологічної опори. Крім того, маємо змінити сприйняття суб’єкта: діти з розладами аутичного спектра — це не просто “інвалідність”. Це діти з іншою фізичною та соціальною природою, часто неймовірно обдаровані Богом, і наша задача — розвинути ці здібності».
Простір, де опускаються руки і народжується надія
Практична частина тренінгу пройшла у запеклих дискусіях. Учасники, розділені на групи, заповнювали “проєктні листи”. Роботу координували модератори, які самі знають проблему не з чуток: секцію побутового обслуговування вела Злата Цекова, проблему стресу та соціалізації — Юлія Дімітрова, а питаннями ранньої діагностики займався Валерій Дімітров.
Підбиваючи підсумки, Юлія Дімітрова констатувала сумний факт: сучасні школи та дошкільні заклади на практиці часто виявляються абсолютно не готовими приймати та інтегрувати таких дітей, через що вони залишаються соціально ізольованими.
«Ми розробили спеціальні практичні пам’ятки для батьків під назвою “Маршрут підтримки”. Ми дуже хочемо, щоб вони слугували реальним дороговказом та опорою в ті хвилини, коли у мами чи тата просто опускаються руки від відчаю та втоми», – підкреслила вона й роздала учасникам тренінгу «Маршрути підтримки».
Самі ж батьки особливих дітей наприкінці зустрічі не стримували емоцій, зазначаючи, що цей захід дав їм ковток свіжого повітря.
«Незнання та ізольованість роблять нас слабкими. А сьогодні ми відчули підтримку і зрозуміли, що можемо рухатися вперед разом», – зізналася одна з матерів після завершення роботи.
І, схоже, саме в цьому полягає головна ідея проєкту «Сьомий континент» — створити простір, де родини дітей з інвалідністю отримають не лише допомогу, а й упевненість у завтрашньому дні. Адже, як зазначили організатори тренінгу, «разом ми більше, ніж кожен окремо».
Раніше ми повідомляли: Ізмаїльщина втратила видатного лікаря-отоларинголога Леоніда Свидрука
Залишити коментар