5-месячному сыну экс-зампреда Одесской ОГА “поставили” самый дорогой укол в мире. Удивительная история спасения

Маленький одессит Дмитрий Свичинский, сын экс-зампреда Одесской ОГА и бывшего руководителя Савранской райгосадминистрации Виталия Свичинского, деньги на лечение которого собирала вся страна, 16 июля получил укол Zolgensma, стоимость которого составляет более 2 млн долларов.

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию – это редкая генетическая болезнь, которую можно остановить, если как можно быстрее ввести одну инъекцию Zolgensma. Препарат, который называют самыми дорогими лекарствами в мире.

“Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинский по всему миру состоялся – Дима Свичинский получил заветный укол”, – сообщило в Facebook сообщество “Дети, мы успеем”, цель которого добиться лечения для детей с СМА в Украине.

Инъекцию и двухмесячный курс реабилитации после нее Дмитрий получает в детской больнице города Сан-Антонио (США).

Благодаря скидке весь этот курс в США стоит на 250 тыс. долларов дешевле, чем если бы препарат ввели в Украине, отмечают волонтеры.

“Вместе с тем, хотим напомнить Министерству здравоохранения о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать”, – говорится в заявлении.

$ 2 млн за три месяца

Спинально-мышечная атрофия – это редкая генетическая болезнь, при которой из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг, могут возникать проблемы с сердцем и дыханием.

Дети с этим заболеванием, особенно когда речь идет о первом типе, как у Дмитрия, обречены на смерть или тяжелую инвалидность.

У Дмитрия Свичинский болезнь диагностировали в марте этого года и родители объявили сбор средств.

Кампания стала известной на всю Украину, ее поддержали звезды шоу-бизнеса, спорта и политики.

Отец мальчика Виталий Свичинский рассказал, что часть средств пожертвовали представители крупного бизнеса, но большую часть денег удалось собрать именно благодаря переводам обычных граждан на относительно небольшие суммы.

В мае сбор средств закрыт.

Что за препарат и почему он столь дорогой

Zolgensma выпускается американской компанией Novartis Gene Therapies и является первым лекарственным препаратом для генной терапии спинально-мышечной атрофии.

Над его разработкой трудились около 10 лет, а использование в США разрешили только в 2019-м.

Принцип работы препарата часто описывают как “ремонт” ДНК – он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1, который и вызывает спинально-мышечную атрофию.

Младенцы, которые, как Дима Свичинский, рождаются с СМА 1-го типа, имеют ожидаемую продолжительность жизни в 2 года.

Zolgensma не лечит болезнь на 100%, но помогает остановить ее прогрессирование – после инъекции дети могут самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.