Телеканал НТН заинтересовался Измаилом

С октября 2011 года Измаильская общественная организация «Право на майбутнє» в рамках благотворительной акции «Всей громадой» проводила сбор средств для детей, больных гемофилией.

И вот несколько недель назад с руководителем проекта связались представители телекомпании НТН и предложили принять участие в съемках программы, посвященной проблемам и перспективам профилактики гемофилии в Украине.

29 февраля руководитель проекта Светлана Гудь и активист организации Евгения Дроздова побывали на съемочной площадке нового проекта «Реанимация» на телеканале НТН в Киеве. Журналисты телеканала пригласили в студию известных экспертов в области медицины, а также людей, которые не понаслышке знают об этом страшном заболевании, чтобы в очередной раз привлечь внимание общественности и власти к проблемам людей, страдающих гемофилией.

Вылечить гемофилию невозможно. Тем не менее, больные могут чувствовать себя полноценными членами общества при наличии должной заместительной терапии, т.е. восполнения с помощью препаратов нехватки нужного фактора свертываемости. Но для большинства гемофиликов полноценная жизнь — роскошь, т.к. обходится она в среднем в 10-12 тыс. долл. в месяц.

Как отметил глава Всеукраинской организации гемофиликов Александр Шмило, проблемы людей, страдающих «царской болезнью», во многих цивилизованных странах давно вышли из ряда личностных. Обеспечение гемофиликов лекарствами — задача государственная.

В Израиле, например, они даже служат в армии. У нас же гемофилия — страшный приговор, означающий пожизненную инвалидность.

Гемофилию называют самой дорогой болезнью. Непозволительно высокие цены на лекарства лишают больных полноценной жизни. Но самое страшное, что в нашей стране, даже найдя деньги на препарат, найти в аптеках сам препарат иногда не получается. Так было в середине 2011 года, когда наше правительство, пытаясь заключить более выгодный тендер, оставило гемофиликов на несколько месяцев без лекарств.

Особое внимание в ходе программы было уделено тем видам поддерживающих препаратов, которые используются на сегодняшний день в Украине. Как оказалось, основной критерий при выборе препарата — не качество и безопасность, а цена.

Наша страна — одна из немногих, где до сих пор используют криоприципитат — полуфабрикат, не очищенный от вирусных инфекций и вредных белков. И хотя специалисты, приглашенные в студию, разошлись во мнениях насчет использования этого препарата, большинство из них настоятельно советовали использовать безопасные концентраты необходимого фактора.

Однако, как показывает практика, далеко не все больные действительно знают о разнице между препаратами. Государство же не готово обеспечить всех нуждающихся высококачественными лекарствами. В некоторых городах действуют еще дополнительные городские программы помощи семьям с больными гемофилией.

В нашем городе, к сожалению, таких программ пока нет. Но активисты организации «Право на будущее» надеются, что со временем наше государство возьмет на себя полную ответственность за обеспечение гемофиликов должной медицинской помощью.

«В последнее время общественность и СМИ стали внимательнее к людям, больным гемофилией. Очередное тому подтверждение — новый проект телеканала НТН «Реанимация», на съемках которого мы побывали, — рассказывает Светлана Гудь.

— Очень важно, что на такие передачи приглашают людей, которые непосредственно живут с этой проблемой и готовы рассказать об этом, т.к. в нашем городе к этому еще не готовы, причем не только больные, но и общественность в целом. Я искренне рада, что наша организация приняла участие в съемках нового проекта. Для нас это огромный опыт и достижение, т.к. организация достаточно молода.

Мы надеемся, что после этого акция «Всей громадой» получит новый виток, т.к. нам не хотелось бы обстанавливаться на шести ампулах, которые мы в декабре передали семьям с детьми, больными гемофилией».

Для всех, кто не остается в стороне, напоминаем реквизиты организации «Право на майбутнє»:

р/с 26007060722772
ПАТ КБ «Приватбанк»
МФО 328704
ЕДРПОУ/ДРФО 36974288
Цель платежа: благотворительный взнос. 

Наш корр.