«Жити не буде»: як Олівія з Аккермана, яка народилася вагою 750 грамів, попри вирок лікарів, надихає допомагати іншим

Щороку 21 березня світ одягає різнокольорові шкарпетки та відзначає День людей із синдромом Дауна. Це не про хворобу, а генетичну особливість — наявність додаткової копії у 21-ій парі хромосом, яка впливає на фізичні риси та особливості розвитку людини. Для аккерманської родини Альони та Сергія Надводських ця дата стала глибоко особистою три з половиною роки тому, коли на світ з’явилася їхня донечка Олівія. Шлях до її народження був сповнений важких випробувань: від стресу перших днів війни та загроз викидня до страшного вироку лікаря — «жити не буде». Попри невтішні прогнози, крихітна дівчинка, що народилася вагою всього 750 грамів, виборола своє право на життя. Відтоді історія однієї сім’ї переросла у підтримку десятків інших: подолавши етап невідомості та страху і прийшовши до повного прийняття, подружжя присвятило себе допомозі батькам дітей із різними порушеннями розвитку, допомагаючи їм знаходити світло навіть там, де раніше вони бачили лише темряву. У матеріалі «Бессарабії INFORM» — не лише їхня історія, а й розповідь про те, як велика любов та міцна віра трансформувалися у цілий благодійний проєкт «Життя без Меж», що підставив своє плече особливим родинам Білгорода-Дністровського.

Дитина, на яку чекали

Альона та Сергій знайомі ще з дитинства: вони жили в сусідніх селах, і їхні батьки дружили. Втім, справжнє кохання зародилося вже в Одесі, куди дівчина поїхала навчатися, а її майбутній чоловік там вже працював. У 2015 році пара одружилася і оселилася у Білгороді-Дністровському. Вже через три роки на світ з’явилася їхня старша донька Емілія, якій зовсім скоро виповниться 8.

Подружжя довго мріяло про другу дитину, і от нарешті, після важкого періоду очікування і попередніх втрат, у символічний день, 14 лютого 2022 року, Альона дізналася про свою вагітність. Однак тоді ще ніхто навіть не здогадувався, які насправді випробування доведеться прожити родині попереду:

«Це була і радість, і переживання одночасно, тому що ми розуміли, що в країні такий незрозумілий стан був. І я повідомляю чоловіку: в нього теж була і радість, і переживання… Потім, напевно, через те, що це були достатньо стресові такі дні, я зрозуміла, що починаю втрачати цю вагітність. Оскільки попередню вагітність я втратила, я розуміла, що це може знову до цього призвести. Я пролікувалась у нас в лікарні, начебто все було нормально. І 24 лютого починається війна…», — згадує Альона.

Вже наступного дня, як і багатьом українцям у холодному лютому 2022-го року, коли життя кожного з нас несподівано поділилось на «до» та «після», Альоні та Сергію довелося ухвалювати важке рішення про безпеку ціною болючої розлуки:

«25 лютого був дуже стресовий день для мене. Ми віруючі, і в церкві нам запропонували виїхати до Молдови — усі жінки з дітьми з нашої церкви мали таку можливість. Там був будинок для людей з інвалідністю, у якому були вільні місця. Це був дуже стресовий момент, тому що чоловік залишився тут, в Україні, а ми зі старшою дитиною (їй на той момент було три рочки) виходили до кордону, там була довжелезна черга… Всі пам’ятають, які тоді були довгі черги. І коли ми туди приїхали, пізно ввечері, у мене знову почалися симптоми викидня. Я, звичайно, проплакала всю ніч, чоловіка не було поряд. На ранок мене одразу привезли у лікарню: там сказали, що є шанс, дали мені ліки, які треба було випити, і таким чином зберегли життя дитинки», — розповіла жінка.

Здавалося, що після такої важкої боротьби найгірше вже було позаду. Проте тривога за крихітне нове життя, яке тільки-но стало частиною цього світу, але вже так вперто трималося за нього, не вщухала. На 12-му тижні вагітності, вже у Молдові, Альона пішла на планове УЗД. Саме там, під час звичайного, на перший погляд, огляду, лікар помітив у дитини особливість:

«Лікар подивилася і каже: “У Вашої дитини шийна складочка. Це схоже на синдром Дауна”. І так стрес навколо, і тут ще така новина… Я розплакалася. Вона почала заспокоювати мене, що це ще не точно, дуже термін маленький, може бути помилка: “Можливо, Ви перехворіли. А, можливо, стрес був — це все може спричинити підозру”. Ну все, надія, звичайно… Я розповідаю чоловікові, дзвоню по телефону, він каже: “Якою б не була дитина — ми її приймаємо”. Чоловік — це взагалі моя найбільша підтримка», — ділиться жінка.

Попереду на родину чекали ще додаткові медичні обстеження. Втім, результати усіх аналізів вказували на одне й те саме:

«Я почала здавати додаткові аналізи, щоб перевірити, чи правда це чи ні. Всі вони підтверджували наявність цього синдрому. Було важко, але я вирішила, що я не маю права забирати життя цієї дитини, тому що Бог дає життя. Людина просто не має права, навіть якщо я мама. Дуже часто в цьому світі багато хто каже, що мама приймає рішення – мамі з цим жити. Але я так не вважаю. Я вважаю, що нашій сім’ї Бог дає життя, Бог створює людину. І він чомусь саме мені довірив цю дитину», — пригадує той переломний момент життя жінка.

Альона зізнається: сприйняти все це було досить непросто. Попри міцну віру та всебічну підтримку чоловіка, усвідомлення діагнозу стало для неї справжнім іспитом. Однак, за її словами, головним для батьків залишалися, передусім, їхня дитина та те, як у майбутньому захистити її від жорстокості нашого суспільства:

«У нашій церкві був один хлопець із синдромом Дауна. Я бачила, як з нього знущалися, як з нього насміхалися, особливо підлітки. І в мене перед очима цей Вітя — і я розуміла, що в мене буде така дитина. Я розуміла, що я полюблю її, мій чоловік буде любити цю дитину, мої рідні. Але оточення… Я не зможу захистити цю дитину від оточення. Це був дуже важкий період мого життя. Але я молилася, казала: “Боже, поможи мені полюбити цю дитину так, як я люблю свою старшу дитину!”», — ділиться потаємним наша співрозмовниця. 

Вже на 22-му тижні вагітності батькам прийшла радісна звістка, яка надала сил їм обом: Альона дізналася, що в них із чоловіком буде дівчинка. Подружжя було неймовірно щасливим, попри всі «але». На той час жінка перебувала на обліку в Інституті матері та дитини, що в Кишиневі. Там її вже чекали на пологи, готували реанімацію та усі необхідні для цього умови. Проте розлука з чоловіком ставала вже нестерпною, і згодом Альона вирішує все ж таки повертатися додому:

«Я хотіла до чоловіка. Вже не було сили тримати. Я вже і так затрималася там у Молдові, тому що довго чекала на аналізи — там один аналіз робили 2 місяці. Я б ще раніше приїхала», — зізнається жінка.

Тож Альона зі своєю старшою донькою Емілією повернулися в Україну, але з однією умовою: коли прийде час народжувати — знову їхати назад до Кишинева. Але життя, як-то кажуть, внесло свої корективи. У Білгороді-Дністровському матір спробувала стати на облік, аби у подальшому бути під професійним наглядом. Та місцевий лікар, побачивши румуномовні документи та дізнавшись про складний діагноз дитини, порекомендував Альоні їхати до Одеси. Тоді жінка ще не розуміла, що ця відмова, можливо, врятувала життя її маленькій дівчинці.

28-ий тиждень вагітності: «Дитина жити не буде»

Вже в Одесі Альона почула перші теплі й по-справжньому обнадійливі слова підтримки від лікарки-генетика:

«Вона мені сказала: “Не переживайте, що це така дитинка. Вони теж живуть, вони часто розвинуті, — просто ними треба більше займатися, ніж зі звичайними дітьми”», — переповідає слова лікарки жінка.

Усі попередні обстеження та аналізи також не віщували біди. Родина Надводських була впевнена, що з їхньою донечкою, незважаючи на її діагноз, усе гаразд. Але планове УЗД на 28-му тижні вагітності вмить зруйнувало цей крихкий батьківський спокій. Альона згадує, що для того терміну її живіт був маленьким, майже непомітним, але жінка і гадки не мала, наскільки критичною була ситуація, аж поки лікар не виніс свій холодний вердикт:

«Лікар подивився і каже: “Ну, тут дитина жити не буде”, — так одразу. Я питаю: “Чому? Нам завжди всі казали, що дитина розвивається, все росте в неї, як у звичайної дитини, незважаючи на цей діагноз”. Ми увесь час були впевнені, що так і є. Він відповів: “Ви не бачите, який у Вас маленький живіт? Дитина просто не росте вже у Вас. Вона тричі обвита пуповиною. Вам треба терміново робити кесарів розтин, але тут немає жодних гарантій”. На таке ми точно не розраховували. Ми прийняли цей діагноз, але гадали, що дитина хоча б у свій термін народиться», — ділиться своїм болем матір. 

Вже згодом медики Одеської обласної лікарні зібрали консиліум, після якого поставили Альону перед надскладним вибором: або продовжувати вагітність, хоча на той момент дитина всередині вже слабко рухалася, або ж наважитися на екстрений кесарів розтин на 28-му тижні, коли маля ще було недоношене. При цьому самі спеціалісти не давали жінці жодних рекомендацій чи гарантій — вирішувати долю дівчинки мала сама матір.

І Альона обрала життя. За кілька днів її госпіталізували, аби встигнути до операції проколоти спеціальні препарати для розкриття легень дитини, які не були ще достатньо розвинуті для самостійного дихання після народження. Усі дні очікування матір провела в молитві, готуючись до будь-якого фіналу. Жінка згадує ті хвилини, не стримуючи сліз:

«Я молилася: “Боже, якщо Ти знаєш, що ця дитина буде жити… Я не знаю її долю наперед. Якщо, незважаючи на свій діагноз, вона буде розвинута, буде ходити, говорити, то дай їй життя. А якщо дитина буде важкою, якщо це життя буде тягарем для неї і для мене, то навіть якщо Ти навіть забереш її життя, то поможи мені прийняти це як волю Твою, щоб не мати образи на лікарів. Щоб прийняти просто: як буде, так буде”», — промовила Альона.

750 грамів життя

Дівчинка мала народитися наприкінці жовтня, але доля розпорядилася дещо інакше. На 8-му годину ранку 14 серпня 2022 року Альоні призначили операцію. Перше, що вона змогла промовити, щойно оговтавшись від наркозу, було лише одне слово: «Жива?»:

«Мені піднесли ковдру, таку замотану, і кажуть: “Цілуй!”. А я питаю: “Жива?”. А вони кажуть: “Ну раз дали цілувати — значить жива”. І все. І забрали. Ні крику, нічого я не чула, звичайно. Все. Мене перевели в реанімацію, і я цілий день до вечора не знала, що з моєю дитиною: чи вижила вона, що з нею взагалі….», — згадує Альона.

Вже ввечері лікар повідомив: дитина стабільна, жива. Її вага — 750 грамів, зріст — 36 сантиметрів. Крихітну дівчинку, що могла тоді буквально вміститися у долонях, назвали Олівією. Перше, що Альона запитала в медика, — чи є синдром? Та він відповів, що поки лише тривають обстеження. Жінка зізнається: попри всі попередні аналізи, що вказували на діагноз, у глибині душі вона до останнього плекала надію на помилку.

Наступного дня, коли Альоні було боляче навіть ворухнутися, у жінки було лише одне бажання — побачити свою доньку:

«Тільки жінки, які пройшли кесарів розтин, знають, як це вставати. Але у мене було таке бажання іти до неї, побачити її. І я встала. Я йшла ледве, там оці всі трубки… Я, напевно, ніколи не забуду той момент, коли я зайшла до неї в реанімацію. Там було багато таких боксів для діток. І в одному з них лежало двоє. І я дивлюся: одна дитина більша така прям, а інша — ну дуже манюсінька. Я йду, а мені медсестра каже: “У тому боксі Ваша дитина”. Я йду і думаю: “Боже, хоча б ота більша була моя”, — сміється Альона. — І я підходжу, і бачу коло тієї манюні наше прізвище», — розповіла вона.

Побачене в кувезі просто приголомшило матір:

«Це було дуже важко, тому що насправді це було котенятко. Вона лежала там: просто були такі реберця, обтягнуті шкірою. На животику була така ранка в неї велика… Поруч лежав хлопчик, він важив кіло вісімсот, але він був дуже великий для мене. Я клала руку на неї і казала: “Ти будеш говорити, ти будеш ходити! Я тебе люблю”. Я казала дуже багато слів… Я вистояла ту годину, хоча було дуже важко. Я просто розуміла, на що здатна мама, що робить її любов до дитини», — згадує, крізь сльози, Альона. 

Сергій тим часом чекав на жінку у коридорі. Коли Альона вийшла і показала йому перше фото їхньої донечки, чоловік спочатку не усвідомив, наскільки ж вона крихітна:

«Ну, дитина як дитина», — спокійно відповів батько.

І тільки згодом, коли Сергію дозволили побачити Олівію вже на власні очі, він зрозумів, якою маленькою вона є насправді. Лише тоді цифри з медичних звітів набули для батька дівчинки реальних обрисів.

Після пологового Олівію мали перевести у відділення для недоношених дітей в обласну лікарню. У той час іншим мамам дозволяли самостійно нести малюків до реанімобіля. Альона теж дуже чекала цієї особливої миті…

«Я так чекала. Я так просила в лікаря: “Дозвольте мені винести її!”. І він ніби спочатку дозволив, а потім сказав, що вона дуже маленька, дуже багато цих проводів — і не може цього дозволити. Для мене це було найбільше розчарування…», — розповідає жінка.

І замість звичної виписки з квітами, кульками та фотосесії біля пологового будинку з новонародженим немовлям, Альона та Сергій просто вийшли через задній хід закладу — з сумками, речами та тривогою за маленьку Олівію, яка залишилася тоді під наглядом лікарів.

Три місяці між страхом і надією

А далі — три довгих місяці у стінах лікарні. Спочатку Альона поселилася поруч із медзакладом та через день ходила відвідувати доньку. Молоко матері спершу не засвоювалося, Олівія жила на глюкозі, і часом її вага падала до критичних 600 грамів. Лише коли дівчинці виповнився місяць, їх разом з матір’ю вже поклали в одну палату для спільного проживання. Альона поступово звикала до спілкування з донькою через бокс, бо брати на руки таку крихітку медсестри просто не дозволяли:

«На той момент я не знала, як підступитись. Відкриваю той бокс — всі дроти пищать, вони мене сварять: “Чого ви туди лізете?”, — ділиться з нами матір вже з посмішкою. — А я не знала, як зібрати ті аналізи… Я відчувала себе беззахисною. Але звикала до неї поступово».

Приблизно через пів місяця Альона вперше притиснула свою донечку до себе:

«Це був момент такого щастя, коли притулила її до грудей… Мені не хотілося її відпускати. Це такий малесенький грудочок щастя…», — крізь сльози розповідає жінка.

І саме під час тієї тривалої боротьби за життя аналізи, взяті у малечі одразу після народження, остаточно підтвердили діагноз. Альона зізнається: у той момент вона вже не плакала, бо була вже повністю готова до цього.

Вже коли Олівія важила 1800 грамів, і виписка здавалася такою близькою, вона раптом почала задихатися. У дівчинки виявили двостороннє запалення легень. Діагноз знову повернув дитину до реанімації — вкотре зонд, глюкоза і болісна втрата так важко здобутої ваги. Поки Альона плакала вдень і вночі, у сусідній палаті лежали діти, від яких відмовилися батьки. Цей контраст боляче ранив материнське серце:

«Там були дві дівчинки, в яких просто на лобі написали “1” і “2” — вони були близнючками. Мені було так боляче. Чому мами залишили таких здорових діток? Коли від таких діток, як у мене, із синдромом Дауна, дуже часто відмовляються, роблять аборти… А я хоч на стіну лізь — так хочу її забрати! У мене така потреба в цій дитині! А хтось може просто залишити здорових дітей! Для мене це було настільки боляче…».

На щастя, доньку вже скоро перевели назад у палату до матері, де вона почала потихеньку міцніти. Тільки в листопаді ваги показали омріяні 2200 грамів. Батьки та лікарі видихнули з полегшенням — Олівія нарешті могла їхати додому.

«Життя без Меж»

Виписка з лікарні не стала фіналом: розпочався новий етап — обстежень, медоглядів та реабілітації. Хоча це вже не був той щоденний страх втратити дитину, який родина Надводських пережила в реанімації, але попереду на них чекала кропітка праця. Батькам хотілося вірити у диво — що Олівія наздожене однолітків і розвиватиметься, як звичайна дитина. Але цього не сталося. Розвиток доньки йшов за власним, особливим графіком.

Так, перший зубчик у дівчинки виліз лише в рік і чотири місяці, коли у більшості дітей вони з’являються вже у пів року. А самостійно пішла вона у два роки і чотири місяці. Символічно, що саме у цей період, коли Олівка (як ласкаво називає її матір) робила свої перші кроки, почала зароджуватися і справа життя Альони.

Поштовхом для цього стала зустріч у Маяках з іншими родинами, що виховують особливих дітей. Серед них була Анна — переселенка з Херсона, яка вже багато років живе в Івано-Франківську. Жінка, чия молодша сестра також має синдром Дауна, розповіла, як її команда підтримує інших дітей з інвалідністю та їхніх батьків — вони проводять різні творчі заняття, організовують табори і влаштовують різноманітні активності, маючи при цьому величезну підтримку. Цей досвід став для Альони тим самим поштовхом, якого їй так не вистачало: вона одразу «загорілася» створенням такого проєкту в Аккермані:

«Я відчула, як щось в моєму серці почало відбуватися… на трагедію для мого чоловіка на той час, — сміється Альона. — Він дуже важко наважується на такі всі складні моменти».

Спершу чоловік сумнівався, чи зможе родина подужати цю ідею фінансово та втілити у життя. Альона наче й погодилася з ним, тим паче у них у самих ще маленька дитина, яка потребує багато часу й уваги батьків. Але те відчуття місії вже не давало їй спокою…

«Я приїхала додому, і думки мене не покидали… Я ходжу, я думаю про це. І одну ніч я просто лежу, у мене абсолютно нема сну, і я “бачу”, як робити повністю цей проєкт: Різдво, знайома команда, яка може приїхати з готовою постановою для цих дітей, а я можу надіслати усім оголошення — я лежала і все це “бачила”…», — ділиться Альона. 

Вже наступного ранку Сергій повністю підтримав дружину та погодився робити усе можливе заради цієї справи. Так у Білгороді-Дністровському, на базі місцевої церкви, народився проєкт «Життя без Меж», покликаний стати для особливих дітей тим простором, у якому для них справді не буде ніяких меж — ні в любові, ні в прийнятті, ні в підтримці. Перший захід Альона провела у січні минулого року. Жінка з щирою посмішкою згадує той день:

«Я вперше в житті напекла імбирного печива, розфарбувала його, і ми роздавали його при вході у таких гарних пакетиках. Прийшло багато людей — було близько шістдесяти діток, із них — 45 особливих».

Після відкриття Альона запросила сім’ї вже на постійні клуби та залучила до своєї команди групу волонтерів. Формат зустрічей продумали так, щоб допомогти кожному: поки інші учасники колективу займаються з дітьми, влаштовуючи їм різні ігри та творчі активності, батьки мають час для себе — беруть участь у майстер-класах, спілкуються між собою, діляться власним досвідом, підтримують один одного і відновлюються емоційно. Головною умовою проєкту став фокус на усій родині:

«Ми запрошуємо маму, тата, сестричок, братиків і, звичайно, саму дитину. Тому що, зазвичай, у сім’ях, де ростуть особливі діти, їм дуже багато уваги приділяється. А братики і сестрички залишаються ніби в стороні. Я це кажу із власного досвіду, бо так і є. Був певний час, коли мені моя старша донечка казала: “Мам, люби мене так, як ти любиш Олівію, а Олівію — так, як ти любиш мене!”. Колись я просила Бога полюбити молодшу доньку так, як я люблю старшу. А Бог мені дав набагато більше любові», — згадує Альона.

«Життя без Меж» став по-справжньому народним проєктом, який тримається на небайдужості містян: хтось допомагає руками, інші — фінансово. Навіть на місцевому ринку, коли Альона скуповує продукти для зустрічей, продавці часто роблять знижки або ж віддають товар задарма, — розповідає жінка. Згодом ініціативу підтримали на міжнародному рівні — вона отримала грант у 100 тисяч гривень від іноземного благодійного фонду. Команда змогла закупити усе необхідне для роботи — від технічної складової у вигляді комп’ютера та колонки до м’яких ігрових модулів для розвитку дітей.

Сьогодні проєкту вже понад рік, наразі він опікується понад двадцятьма особливими родинами.

Олівії ж нині три з половиною роки. Вона дуже любить обійми, часто проситься на ручки і, як каже її мама, справжня «посміхушка». Дівчинка активна, іноді бешкетує, як і усі маленькі діти, а найулюбленіша її іграшка — музична колонка, що світиться різними кольорами. І хоча її розвиток відбувається у повільнішому темпі, батьки з любов’ю й терпінням ставляться до кожного її кроку та готові завжди підтримати. Альона переконана: усе, через що пройшла їхня родина, мало свій вищий сенс:

«Без цієї дитини я б ніколи в житті не розпочала таку дорогу», — зізнається жінка.

Тепер головна мета Альони — доносити до людей, що такі діти є невід’ємною частиною нашого суспільства, і зруйнувати стереотипи, які роками створювалися навколо них:

«Це насправді дуже велика проблема нашого суспільства, оце радянське виховання — що такі діти народжувались тільки в якихось малозабезпечених сім’ях або аморальних. Ми намагаємося донести, що це такі самі сім’ї. Ми такі самі мами. Ці матері, які приходять до нас у спільноту, — абсолютно інтелігентні жінки, у яких так сталося: народилася така дитина. Вони її прийняли. Демонструючи життя нашого проєкту, ми цим самим показуємо, що ці діти, так, вони особливі, вони потребують більше уваги, але вони такі самі люди, вони так само ростуть, живуть, відчувають і потребують любові», — наголошує Альона.

А попереду — нові мрії: Альона прагне відкрити у місті інклюзивне кафе. І це вже не просто про дозвілля, а про майбутнє — щоб Олівія та інші люди з різними порушеннями мали змогу працювати, відчувати себе потрібними та бути гідною частиною суспільства.